Normal 74724918dc1d58d29567b0cf9532766a7605f572

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Malika Moussaoui, moeder van Hiba

12 June 2020 08:00

Hiba is 6 jaar oud en zit net in groep 3 als de juf tegen haar moeder zegt dat Hiba liever wil spelen dan leren. Het advies is om Hiba terug te plaatsen naar groep 2. Dit gaat goed. Maar als Hiba op haar 7de weer in groep 3 zit, blijkt het leren niet goed te gaan. Tijdens onderzoeken om haar IQ te bepalen, volgt het advies om naar de oogarts te gaan. Hier werd duidelijk dat Hiba nog maar 10% zicht had. Een DNA onderzoek volgde en de uitslag zou 6 maanden op zich laten wachten. Ondertussen kwam Hiba steeds verdrietig uit school, ze wist dat ze anders behandeld werd. Hiba’s ouders besloten om Hiba, vanwege haar slechte zicht, bij Bartiméus in te schrijven. Daar werd geadviseerd eerst te wachten op de resultaten van het onderzoek bij de oorgarts. Deze arts had een idee voor de diagnose, bespoedigde het DNA onderzoek en slechts 5 weken na de start van dit onderzoek werd duidelijk dat Hiba de ziekte van Batten heeft.

Malika Moussaoui, de moeder van Hiba vertelt:

'Ik had nog nooit van de ziekte van Batten gehoord en wist niet hoe ernstig het was. Ik dacht dat Hiba geopereerd kon worden en dat het dan beter zou gaan. Ik had geen idee wat Hiba en ons te wachten stond.'

Inmiddels is Hiba 20 jaar oud, heeft zij dagelijks epileptische aanvallen, deze aanvallen duren tussen de 30 minuten en de 2 uur. Hiba is volledig rolstoelafhankelijk, kan sinds 1,5 jaar niet meer praten, zij kan nog alleen de woorden, mama, papa en nee uitspreken. Ook is Hiba afhankelijk van sondevoeding omdat zij niet meer zelfstandig kan eten.

Help jij mee om alle Batten patiënten een kans te geven? Doneer in de collectebus van Malika of maak jouw eigen digitale collectebus aan.