Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Bert en Rina van Wingerden, ouders van Berry en Mike

13 June 2020 21:09

In januari 2017 moesten Rina en Bert van Wingerden afscheid nemen van hun zoon Berry. Hij was ziek, maar veel meer nog was hij lief, spontaan, humoristisch, zorgzaam, leergierig, verbindend en ondeugend. Thuis in Zundert overheerst nu de warme herinnering, al kan het op onverwachte momenten ineens weer even heel koud zijn. Om Berry. En om zijn broer Mike. Vanwege de ziekte van Batten, die onze beide jongens heeft getroffen.

Berry is 23 jaar oud geworden. Mike is er nog, hij is 22 jaar oud.

Het is misschien een cliché, maar we maken er het beste van. Nee, niet door iedere dag naar de Efteling te gaan, maar door te zorgen voor de dagelijkse gang van zaken bij je kind en ze het geluk te gunnen, hoe klein het soms ook is.”

Berry

Moeder Rina: “Berry heeft de kleuterschool in het dorp doorlopen, maar toen werd al wel gezegd dat speciaal onderwijs beter voor hem zou zijn. Eigenlijk hadden we daar geen moeite mee. Die jongen had een enorme dosis blijdschap in zich, maar hij kon niet mee in het systeem. Op het speciaal onderwijs in Roosendaal werd ‘ie in korte tijd slechtziend en hij was 7 jaar toen ‘ie zijn eerste grote epileptische aanval kreeg. Een half jaar later weer een. Vervolgens kwamen we in een medische molen terecht, die wel even heeft geduurd. Heel lang hebben we geweten dat er iets was. Dat ‘ie een ziekte of een afwijking zou hebben. Maar dít! Nee, dat het allesvernietigend zou zijn zagen we echt niet aankomen. Berry was 8 jaar toen de artsen hem nog hooguit twintig jaar gaven. Dat zijn er maar 15 geworden.”

Mike

De eerste tekenen kwamen bij Mike eerder dan bij Berry, waardoor Mike wat kinderlijker is gebleven.Mike houdt van een gezellige, warme omgeving. Persoonlijke aandacht, één op één.” Hoe groot was jullie angst na de diagnose van Berry dat Mike hetzelfde zou overkomen? Bert: “Het waren de spannendste maanden uit ons leven, maar gek genoeg hadden we na Berry niet het idee dat Mike hetzelfde zou hebben. Mike was motorisch veel handiger dan zijn broer, waaruit wij een beetje hoop putten, maar helaas. Uiteindelijk kregen we voor de tweede keer het slechtste nieuws en dat was eerlijk gezegd een nog grotere dreun dan de diagnose voor Berry. Rina: “Ja, we probeerden net een beetje op te krabbelen toen we opnieuw onderuit werden geschopt. De timing was ook heel slecht. In die periode wilden we feestelijk afscheid nemen van de peuterspeelzaal, maar hoe konden we dat nu nog doen? We hadden net zijn doodsvonnis gekregen.”

Beat Batten

Als iemand het belang van onderzoek kan uitdragen, zijn wij het. Toch? Wij hebben het hele proces dat bij de ziekte van Batten hoort al doorlopen en maken deze nu opnieuw mee. Bert“Voor onze jongens komt een behandeling, therapie of medicijn te laat. Maar dat neemt niet weg dat wij ons inzetten voor de jongere Batten kinderen die nog wel kans op een toekomst moeten krijgen.” Ik wil me dan ook graag inzetten voor de stichting. Het is belangrijk dat we ons verhaal vertellen, om andere ouders te helpen met onze ervaring. Ja, ik zeg graag, maar liever had ik de ervaring natuurlijk niet gehad.”

Wij zien bij Mike de beperkingen toenemen en toch, proberen we steeds in alle rust om Mike te laten genieten van de dingen die hij nog wel kan. Met elkaar genieten we van de tijd die we samen doorbrengen.

Bekijk de video van Berry en Mike

Help jij mee om alle Batten patiënten een kans te geven? Doneer in de collectebus van Bert en Rina of maak jouw eigen digitale collectebus aan.