Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Joke Baas, moeder van Daphne

14 June 2020 00:00

Moeder Joke vertelt:

“Toen Daphne (nu 12 jaar) in groep 1 van de basisschool zat merkten wij dat ze niet mee kon komen binnen het regulier onderwijs. Ik had als moeder sterk het gevoel dat ze hier niet op haar plek zat. Ik heb er voor gevochten om haar op het speciaal onderwijs te krijgen zodat ze daar kreeg wat ze nodig had. Om haar op het speciaal onderwijs te krijgen was het de procedure dat ze onderzocht werd door een arts van GGD. Dankzij deze oplettende arts, die zich  aan de hand van de uitslagen zorgen maakte, zijn we doorverwezen naar naar het ziekenhuis. Daar kregen we in eerste instantie te horen dat Daphne de oogziekte Stargard had. Ik dacht als moeder ‘als dit het is valt het nog mee’, maar mijn intuïtie zei me dat deze diagnose niet klopte. Toen zijn we doorverwezen naar Bartiméus. Zij dachten daar meteen aan deze ziekte n.a.v.mijn verhaal. Toen Daphne 6 jaar was kregen we de diagnose: Ziekte van Batten.

Toen ik zwanger was van Daphne kocht ik een grote roze vlinder voor aan de muur. Ik stond in de intratuin en had de vlinder in mijn hand toen ik begon te huilen. Ik zag haar in gedachten wegvliegen. Maar dacht tegelijkertijd ‘doe niet zo gek, alles is vast goed’.

Nu we deze uitslag te horen hadden gekregen gingen mijn gedachte terug naar die vlinder. De grond was onder onze voeten weggeslagen, onze wereld stortte in.